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목록후기 /나의 아토피 분투기 (14)
영감을 (inspire) 주고픈 개발 블로그
18년 초 졸업과 취업을 무사히 끝네고 후 그 해 아니 인생의 제 1 목표는 지긋지긋한 아토피를 치료하는 것이었습니다. 그래서 오픈 카톡방이나 카페에서 정보를 얻고 대학병원을 다니면서 치료에 전념했습니다. 그리고 강스템이라는 회사에서 만든 줄기세포 기반 아토피 치료제에 퓨어스템의 3상 치료에 참여했었습니다. 18년 5월에 처음 투약을 했지만 위약이었기 때문에 효과가 없었습니다. 10월에 사노피에서 만든 듀픽젠트라는 아토피 신약이 출시되어 지금까지 7년째 2주에 한 번씩 투약하고 있습니다. 그리고 1년 정도가 지난 후 위약을 받은 참여자를 대상으로 진약 투여할 기회를 주셔서 투약을 했습니다. 그 당시에는 듀픽젠트 덕분에 아토피가 많이 호전되어있는 상태라 이게 강스템 덕분에 호전이 된건지 듀픽젠트의 효과인지..
마지막 후기를 쓴지 벌써 2년이 넘었다. 내 후기를 읽어주시고 댓글을 달아주시는 분들도 참 많은 공감과 힘이 되었다. 그 분들도 지금쯤은 다들 아토피란 저주에서 벗어났기를 소망한다. 그 기간동안 듀피젠트도 점차 보험이 적용되어 처음 100만원이 넘던 것이 70만원, 27만원으로 지금은 산정특례만 적용되면 7만원대로 저렴하게 치료 받을 수 있다. 지금도 아토피가 완치되지는 않았다 듀피젠트를 안맞거나 피곤해지면 다시 피부가 안 좋아지는 것도 느껴진다. 그래도 듀피젠트를 맞은 후 일상 생활과 회사 생활에 지장이 생기는 일은 없어졌다. 그리고 얼굴 색이 돌아왔다. 듀피젠트를 맞기 전엔 거무죽죽한 보랏 빛을 띄었다. 그만큼 아토피에 절여있었다. 그러던 게 이젠 그래도 살색을 띄게 되었다. 팔굽치에 생긴 흉터들도 ..
시간이 참 빠르다. 이제 새해가 밝은지도 꽤 지났다. 12월은 특별히 더 빠른 것 같다. 듀피젠트도 투여한지 18주가 되었다. 그동안 무척 좋아졌다. 오랜만에 본 아버지가 내 얼굴을 보고 뽀얘졌다고 하셨다. 대부분 16주 기준으로 대다수의 환자들의 몸상태가 좋아진다고 한다. 외국의 사례를 보면 사진으로는 완치에 가까워보이는 친구들도 있었다. 그러나 나는 완치의 수준까진 아니다. 가렵고 차고 건조한 밖에서 오래 있으면 가려움이 밀려오는 것도 아직이다. (그 역치가 많이 나아지긴 했다.) 그렇다고 그동안 쓴 돈이 아깝냐고 묻는다면 전혀, 나는 꾸준히 받을 생각이다. 뭔가 정상피부가 돋아나는 느낌이며 삶의 의욕과 에너지가 그동안의 삶과는 다르기 때문이다. 듀피젠트를 맞으면 육안으로 보이게 극적으로 피부가 확 ..
5차 투여후기를 건너뛰었다. 10월 ~11월까지의 변화를 통으로 적으려 합니다 이 기간동안 피부도 점점 좋아지고 있는 기분인데 부작용 같은 발진과 각질 현상이 있으니 참고하기 바라요 그리고 아토피를 가진 뷰티 유투버 루미오님이 운영하시는 듀피젠트 후기를 보시면 다양한 후기를 볼 수 있으니 참고하시면 좋을 것 같아요 * 듀피젠트 카페 : https://cafe.naver.com/dupixent* 루미오 유투브 채널 https://www.youtube.com/user/joeun910502 그래도 아직 중증 케이스에 저만큼 오래 많이 맞으신 분은 없는 것 같습니다. 외국이나 임상 실험에 참여한 듀피젠트 후기를 보면 4개월이 지나면 대체로 효과를 보니까 저도 긍정적으로 생각하고 있습니다. 물론 통장은 탕진 중이..
벌써 두 달이 넘었다. 점차 투여한 사람들의 수가 늘어나고 있는 것 같다. 맞기 전 사람들도 걱정이 많지만 맞은 사람은 맞은 사람대로 걱정이 많은 것 같다. 약효라는 게 사람마다 좀 차이가 있을 수 있지만 대체로 가려움이 사라지고 피부 발진과 더불어 각질이 나온다고 한다. 그리고 이 각질이 생기는 시점에서 가려움이 심하다. 그런데 이 각질은 건조해서 갈라지거나 그런 류의 각질이 아니라 뭔가 피부 한겹이 살아나는 느낌이다. 내 경우는 가려움이 완전히 사라지지 않았다. 중증 중에서도 중증이니까 다른 케이스하고 좀 다를 수 있겠다. 지난 주에는 일하는 게 거의 불가능 할 정도로 얼굴과 목 가슴 허벅지 안쪽 그리고 팔 상박(후완) 쪽 겨드랑이와 연결되는 안쪽 부위에 발진이 왔었다. 다른 피부와 이질감이 들정도로..
처음에는 기술 블로그로 쓰려고 시작했는데 서브로 시작한 아토피 관련 이야기가 어느새 메인이 되었다. 변변한 사진하나 안 올렸는데 많은 분들이 글을 읽어주셔서 감사한 마음이 크다. 최근 효과가 좋은 신약이 나오는 와중에 내가 초창기에 맞아서 그런 거라 생각한다. 난 듀픽센트를 시작하고 "사람 피부가 이렇게 부드럽구나" 라는 걸 새삼 느꼈다. 그게 내 피부라서 행복하고 신기하다. 듀픽센트와 아토피 관련 카카오톡 오픈채팅에 들어가있는데 생각보다 아토피로 고생하시는 분들이 많은 것 같다.듀픽센트를 투여한 후 다양한 후기가 있다. 어느 사람은 맞자마자 집에 가는 길부터 좋아짐을 느낀 사람도 있고 2,3주가 지나야 아는 사람도 있다. 얼굴에 붉게 발진이 올라오고 각질이 심해진 사람도 있지만 이 각질이 뭔가 피부가 ..
원래 약이라는게 몸에 어느정도 농도가 유지되어야 효과가 있다 그래서 주기적으로 맞는 게 중요하다. 나는 한달 간격으로 맞기로 했었다. 그런데 처음 맞은 후 효과가 있을 때 좋은 느낌을 넘어 행복감을 느꼈기 때문에 2주 간격으로 맞고 싶다고 얘기했다. 3주 추석을 지나면서 급격하게 안 좋아지는 걸 느꼈기 때문에 나을 때 완전히 낫고 싶다. 지금 나한테 돈보다 더 중요한 것 같다. 듀피젠트 임상 결과에서 보면 4주쯤에 급격하게 떨어지는 걸로 알고 있는데 중증이라면 초반엔 2주 간격으로 맞는 게 더 좋을 것 같다. 병원을 가보니 사람이 평소보다 많았다. 다음 날이 휴일인 것도 있고 아주대 병원이 그나마 싸고 오자마자 듀피젠트를 맞을 수 있다는 것 때문에 사람이 많은 것 같다. 1시쯤에 갔었는데 가보니 심한 사..
2주가 약간 지나면서 멍한 증세가 조금씩 돌아오더니 3주가 지난 다음날인 수요일에 조금 가렵기 시작했다. 몸의 각질이 일어났는데 듀픽을 맞을 때 느낀 피부가 부드러워지고 몸속에서 피부가 재생되는 느낌의 각질이 아니라 염증과 수분 부족으로 하얗게 일어나는 느낌이었다. 얼굴 각질도 떨어지기 시작하고 약효가 떨어졌구나를 몸으로 느낄 수 있었다. 다음 날 일어나 보니 팔꿈치 안쪽과 어깨 얼굴을 긁었는지 빨개져있었다. 급하게 약한 스테 약과 1%프로토픽을 바르니 진정은 되었다. 그래도 피부장벽이 회복 되었는지 바르는 약으로 진정이 되니 듀픽으로 몸상태가 회복되면 가격이 싼 약으로도 어느정도 버틸 수 있을 것 같다는 생각이 들었다. 그래도 정석대로 2주 간격으로 맞는게 가장 효과가 좋을 것 같다. 가격이 부담되서 ..
https://blog.naver.com/atopyclinic/221159616926
우선 각질이 눈에 띄게 줄었다. 자리에 앉아있으면 수북하게 쌓여서 매일 털어줬어야 했는데 그 정도는 아니다. 염증이 동반되는 각질은 사라진 것 같다. 다른 분들 말을 들어보면 오히려 각질이 늘었다고 한다. 대다수의 후기는 피부가 부드러워졌지만 주름과 태선화된 부분이 각질로 변하고 떨어진다고 한다. 그 각질들이 빠져나가며 새살이 돋을 거라고 아토피가 없는 것 같던 부분도 각질이 나온다는 사람도 있었다. 나 같은 경우는 염증을 동반한 각질로 양이 굉장히 많은 편이다. 나는 그분들보다 두세단계 아토피가 심한 것 같다. 각질이 완전히 사라진 건 아니다. 아마 그분들과 나의 기준치가 달라서 그런 것일 수도 있다. 아마 절대량은 비슷하거나 내가 좀 더 높을 수도 있다. (추측이다.) 그게 아니라면 열감이 잡힌 후 ..